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¿Quién fue Ryan White?

Ryan White tenía 13 años cuando le diagnosticaron SIDA después de una transfusión de sangre en diciembre de 1984. Viviendo en Kokomo, Indiana, los médicos le dieron seis meses de vida.

Cuando Ryan trató de regresar a la escuela, enfrentó discriminación relacionada con el SIDA en su comunidad de Indiana. Junto con su madre, Jeanne WhiteGinder, se manifestó por su derecho a asistir a la escuela. Ganó la atención nacional y se convirtió en el rostro de la educación pública sobre la enfermedad.

Sorprendiendo a sus médicos, Ryan vivió cinco años más de lo esperado. Murió en abril de 1990, un mes antes de graduarse de la escuela secundaria. El Congreso aprobó la Ley Ryan White Integral de Recursos de Emergencia para el SIDA (CARE) en agosto de 1990.

Children in Indoor Playground

¿Cómo podría tener SIDA?

Ryan White fue diagnosticado con SIDA el 17 de diciembre de 1984. Fue uno de los primeros niños, uno de los primeros hemofílicos, en enfermar de SIDA, y definitivamente fue una época en la que no había educación y apenas había información sobre SIDA en ese momento.

Así que yo vivía en Kokomo, Indiana, y Ryan asistía a la Western Middle School, y era algo que realmente ni siquiera creía que tuviera. Me sentí como, "¿Cómo podría tener SIDA?" Él era hemofílico desde su nacimiento, y me sentí como "¿Cómo podría ser uno de los primeros?" Sentí que de alguna manera, de alguna manera, iba a ser otra cosa. Realmente nunca creí que tuviera SIDA durante bastante tiempo.

En ese momento, por supuesto, no tenía precauciones ni nada. No hubo precauciones en el hospital. Y de repente apareció el CDC y el CDC comenzó a tomar todo tipo de precauciones, ya sabes: las batas, los guantes, las máscaras, etc., y comenzó a hablar con las enfermeras, etc. Se hizo evidente de la noche a la mañana que, de repente, las cosas eran diferentes.

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Mamá, quiero ir a la escuela

Ryan realmente se hizo famoso por su lucha para ir a la escuela. Cuando Ryan fue diagnosticado, solo le dieron de tres a seis meses de vida. Entonces, en ese momento, pensé que cada tos, cada fiebre, me preocupaba que fuera la última. Y realmente nunca pensé que sería lo suficientemente saludable para ir a la escuela.

Pero a medida que comenzó a estar saludable, a aumentar de peso, comenzó a preguntar: "Mamá", dijo, "quiero ir a la escuela. Quiero ir a visitar a mis amigos. Quiero ver a mis amigos". Así que realmente lo disuadí por un tiempo y finalmente dijo: "Mamá, quiero ir a la escuela. Quiero ir de visita".

 

Así que fue un proceso largo. Tuvimos que pasar casi un año y medio, él no fue a la escuela durante aproximadamente un año y medio. Le preocupaba volver a tomar el séptimo grado y no quería que la gente pensara que era tonto, porque era un niño muy listo e inteligente. Así que fue un proceso largo. A través de las audiencias judiciales, pensamos que tomaría una audiencia judicial, y tendríamos a todos estos expertos médicos, por así decirlo, y luego todos estarían educados, pero no sucedió de esa manera.

 

Fue realmente malo. La gente era realmente cruel, la gente decía que tenía que ser gay, que tenía que haber hecho algo malo o incorrecto, o no lo habría tenido. Era el castigo de Dios, escuchamos mucho el "castigo de Dios". Que de alguna manera, de alguna manera, había hecho algo que no debería haber hecho o no habría contraído el SIDA.

Mamá, no lo entiendes.

Luego nos mudamos a Cicero, Indiana, y allí la comunidad nos acogió. Y todo fue gracias a una niña, llamada Jill Stuart, que era presidenta del cuerpo estudiantil, que decidió traer a los expertos médicos y hablar con los niños, y los niños se fueron a casa y educaron a sus padres.

Así que Ryan fue bienvenido. Tiene que ir a la escuela. Tiene que ir a fiestas de graduación y bailes. Incluso consiguió un trabajo. Fue un poco divertido, llegó a casa una vez después de cumplir 16 y me dijo que tenía un trabajo para el verano. Pensé: "Oh, Dios mío. ¿Quién te va a contratar sabiendo quién eres?". Le dije: "¿Qué vas a hacer?", y él dijo: "Estoy trabajando en la tienda de patinetas de Maui". Le dije: "¿En serio? ¿Qué vas a hacer?" y él dijo: "Voy a armar patinetas". Y yo dije: "¿Cuánto te pagan?" y él dijo "$3.50 la hora". Le dije: "Ryan, eso ni siquiera te permitirá comprar gasolina para ir a Indianápolis y regresar". Él dijo: "Mamá, no lo entiendes. Conseguí un trabajo como todos los demás". Así que era realmente importante para Ryan, ser solo uno más de los otros niños, y tratar de encajar. Nunca alardeaba ni nada sobre quién era, o lo que tenía que hacer, solo quería estar cerca de sus amigos.

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el era mi hijo

Bueno, mucha gente dirá: "Su hijo fue un héroe" y todo eso. Pero para mí, él era mi hijo. Y sabes, a veces es tan confuso porque él era mi niño pequeño, y compartirlo con todos, porque no era perfecto, pero al mismo tiempo, era mi hijo.

Su legado sería

En el momento en que a Ryan le diagnosticaron SIDA, oímos que salían muchas drogas, y ninguna de ellas valía nada. En el momento en que oyó hablar de uno, habría otro, y nunca conseguiría la investigación para uno. Y ninguno de ellos funcionó. Y así, incluso a principios de los 90, cuando escuchaba que había esperanza, pensé: "Sabes, también teníamos esa esperanza, pero no funcionó".

¡Pero dieron resultado! Creo que la mayor contribución que hizo Ryan es, y no lo sabía en ese momento, que su legado sería que las personas obtengan sus medicamentos y su tratamiento y que las personas vivan con SIDA.

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HRSA Disclaimer This project is supported by the Health Resources and Services Administration (HRSA) of the U.S. Department of Health and Human Services (HHS) under the Ryan White HIV/AIDS Treatment Extension Act of 2009 (Public Law 111-87) via grant H89HA00007. PHOTOGRAPH DISCLAIMER The people in the photos on this web site are models and used for illustrative purposes only unless otherwise noted – no representation regarding HIV status is made and should not be inferred.

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